近來冰桶傳愛,幫助漸凍人公益活動,讓各界認識漸凍人這個疾病,不過由於這種病、目前無藥可醫,一位原本是科技大廠工程師的病友郭大偉,自願當白老鼠,希望可以做人體幹細胞實驗、研發新藥,不過日前卻被衛福部駁回,對此衛福部強調,只要計畫主持的醫師,在9月28號前補齊資料,就可再提出申複審查。
40歲的漸凍人郭大偉,戴著呼吸器坐在椅子上,70幾歲的爸爸每天都要幫他拍背做復健,還要用軟管餵食六次,為了照顧他、全家人都承受極大壓力,因此郭大偉說,只要有任何一絲治療希望,他都不放棄。
==漸凍人 郭大偉==
你說要復原 真的很困難
但是哪怕生活
只要一點點的改善
我們都很高興
原本是科技大廠工程師的郭大偉,三年前某一天、突然吞嚥變得困難,連頭都抬不起來,被醫師診斷為大腦神經元退化的疾病,俗稱為漸凍人,由於這種病目前無藥可醫,一旦發病,會逐漸呼吸衰竭而死亡,雖然今年五月份,有醫師為郭大偉提出幹細胞人體試驗計畫,不過送審後、卻遭衛福部以資料不全、駁回申請。
==衛福部食藥署科長 潘香櫻==
動物試驗的數據資料
有矛盾的地方
治療理論跟推論結果
也不是很明確 預期效果
還有可能風險的告知上面
陳述都還是有一些問題
對此衛福部強調,人體試驗涉及病患生命,必須經過專業詳細審查,但本案因為對治療效益等細節、資訊不充足,只要計畫主持的醫師,在9月28號前補齊資料,就可再提出申複審查。
衛福部駁計畫 要醫師補資料再審查
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